L’implication des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche, débutée en France dans les années 1990 par les associations de malades impliquées dans la lutte contre le syndrome de l’immunodéficience acquise (sida), a été le premier pas qui a permis de reconnaître le rôle essentiel des patients dans les recherches les concernant. Nous présentons dans cet article cette émancipation et ses conséquences sur l’évolution de la recherche, en s’appuyant sur une double expérience : celle du comité de patients pour la recherche clinique, créé en 1998 par la Ligue nationale contre le cancer et par la fédération nationale des centre de lutte contre le cancer, puis celle du Collège des relecteurs mis en place par l’Inserm en 2007.