Dissemin is shutting down on January 1st, 2025

Published in

EDP Sciences, médecine/sciences, 1(37), p. 81-88, 2021

DOI: 10.1051/medsci/2020269

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Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades

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Abstract

Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermédiaire de demandes de financement par des chercheurs auprès des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont à l’initiative des personnes concernées, les patients et leurs familles. Nous avons adopté et testé cette démarche à la demande et en coopération avec l’association Fibromyalgie France.