Associação Brasileira de Pesquisadores em Educação Especial, Revista Brasileira de Educação Especial, 2(26), p. 283-298, 2020
DOI: 10.1590/1980-54702020v26e0116
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RESUMO: Devido à importância da participação familiar nos programas de intervenção precoce, pesquisas têm estudado o tema da qualidade de vida familiar a fim de aprimorar o cuidado na primeira infância. O objetivo deste artigo foi, assim, relacionar as formas de organização das famílias para o processo de intervenção precoce com a qualidade de vida familiar, a partir do olhar de um familiar. É uma pesquisa quali-quantitativa, que utilizou dois instrumentos: a entrevista semiestruturada e a Escala de Qualidade de Vida Familiar (EQVF). Participaram do estudo dez familiares de dez crianças de zero a três anos com possíveis ou já presentes alterações do desenvolvimento atendidas no Centro Especializado em Reabilitação II - Deficiência Física e Intelectual (CER-II), de um município da Região Metropolitana da Baixada Santista. Verificou-se que a pontuação da EQVF se aproxima de outras pesquisas, com maior satisfação ao apoio relacionado à deficiência e menor satisfação com o bem-estar emocional, além da relação entre a presença de redes de apoio e a qualidade de vida familiar. Observou-se a predominância de ações fragmentadas entre os serviços, a baixa frequência escolar das crianças e a unanimidade de participação de familiares do gênero feminino; foram, também, ressaltados os obstáculos relacionados à sensação de sobrecarga e à falta de suporte.